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渐冻症，这个听起来就让人心疼的名字，但它阻挡不了爱的传递与生命的顽强。家属们，你们是患者坚实的后盾，这份护理指南，让你们的爱更加有力！让我们和患者一起努力战胜病魔吧！
精心调控室内环境
夏日的高温对渐冻症患者而言是一大考验。因此，保持室内凉爽而不过于干燥是一大考验。建议将室内温度维持在25-28℃的宜人范围，利用空调或风扇调节，但切记避免冷风直吹，以防感冒。同时，定期清理空调滤网，保持室内空气质量清新，减少对呼吸道的刺激。
科学合理安排营养
夏季人体出汗多，水分流失较快，渐冻症患者更应该注意水分补充，鼓励患者多喝水，同时可适量饮用果汁、清汤等富含营养与水分的饮品，以维持体液平衡。在饮食上，应提供高蛋白、高热量、高维生素的食物，如鱼肉，蛋类，新鲜水果及蔬菜等。
展开剩余66%呼吸管理
保持呼吸畅通对渐冻症患者至关重要。定期为患者翻身拍背，有助于促进痰液排出，预防肺部感染。呼吸无力用无创呼吸机，如万脉DF-30V-HM。咳嗽无力用吸痰器，恶化时气管切开用有创呼吸机，防感染。同时保持室内空气流通，减少人员聚集，以降低呼吸道感染风险。
心理支持
家人陪伴鼓励，为患者情感支持和关怀，帮助他们应对疾病带来的身心挑战。患者正确认识，必要时寻求心理医生帮助。
渐冻之路虽艰，有爱就不孤单。这份护理秘籍，愿为你们照亮前行的路，守护每一份坚强与温柔。加油，渐冻症家庭，你们棒棒的的！
在治疗运动神经元疾病上，具体还要因人而异，运动神经元是一种多种症状相结合的病症，病人不仅会出现肌肉萎缩，还会出现吞咽困难、吃喝呛咳、浑身无力、肢体麻木、反应迟缓等一系列症状，因此还需要结合“扶正”的治疗思路。
邪正的盛衰变化，对于疾病的发生、发展、变化、转归有很重要的影响，疾病的发生、发展实际上就是正气和邪气斗争的过程，如果人体正气充沛，机体就有足够的抗病能力，疾病就会不发生或少发生，但如果人体正气不足，则疾病会经常发生。同时，发病后正气不足，而邪气过盛，可能会导致疾病恶化。
因此，中医认为治疗疾病的关键就在于扶助正气、祛除邪气，即扶正祛邪。扶正就是使用扶助正气的药物或其他治疗方式增强体质，提高人体的抗病能力，以达到战胜疾病的目的，而祛邪是通过祛除体内的邪气，帮助机体恢复健康。“治痿独取阳明”结合“扶正”使正气增强，提高机体抵抗和祛除病邪的能力，即可达到控制痿症发展，减轻症状的效果。
发布于：北京市